Blog,  Tematy psychoterapii

Choroby przewlekłe

Choroby przewlekłe to bardzo upraszczając grupa schorzeń, które charakteryzują się długim czasem trwania i wolnym postępem zmian chorobowych, mogącymi mieć charakter nawracający lub stających się codziennością. W tej grupie jest wiele znanych schorzeń – cukrzyca, astma, stwardnienie rozsiane, są też choroby psychiczne i autoimmunologiczne (atopowe zapalenie skóry, reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Hashimoto). To tylko część, wiele z nich nie ma widocznych objawów. Nie da się choroby u kogoś zobaczyć. Możesz mieć w swoim otoczeniu osoby na co dzień się z nimi zmagające i o tym nie wiedzieć.

Trudności

Sam fakt bycia chorym – konieczność pogodzenia się z diagnozą jest trudne. W chorobach przewlekłych obciążeniem jest czas, choroby są długotrwałe w wielu przypadkach stają się elementem życia. Część chorób miewa remisje, w trakcie których objawy zanikają. Samo zaakceptowanie diagnozy i wynikających z niej zmian jest początkiem wymagającej drogi. Z każdym z tych schorzeń łączą się objawy. Pojawiające się dokuczliwe symptomy przypominające o chorobie, często powodujące dyskomfort lub ból. Ponieważ choroby są bardzo różne, część z nich może być niedostrzegana przez innych, niewidoczna. Są też takie, które powodują stygmatyzacje, są widoczne i nierzadko krępujące. Kolejnym ważnym elementem jest leczenie. Z diagnozą zazwyczaj idą w parze zalecenia, leczenie, farmakologia, rehabilitacja. To obciążenie nie tylko finansowe, które wielu może sprawiać trudność, ale też konieczność ciągłej uważności, pamiętania o lekach, stosowaniu się do zaleceń, przestrzeganiem diety. Poza życiowymi doświadczeniami – trudnościami z jakimi zmagamy się wszyscy osoby chore nie mogą zapomnieć o swojej chorobie dla swojego dobra. Inną trudnością jakiej mogą doświadczać to poczucie niezrozumienia. Tym boleśniejsze, jeśli doświadczane przez najbliższe otoczenie. Szczególnie przy objawach niewidocznych – ospałości, bólu, świądu, trudności w oddychaniu czy konieczności wyrzeczeń, osoby niedoświadczające tego mogą mieć trudność z empatyzowaniem z osobą chorą. Zdarza się, że objawy czy dyskomfort są bagatelizowane – a dla osoby chorej są frustrujące i uciążliwe. Posiadanie diagnozy, doświadczanie objawów może wywoływać trudne emocje – wstyd, skrępowanie, lęk. Doświadczanie tak wielu trudności jest nieustannym ćwiczeniem cierpliwości i budowania wewnętrznej siły, ponieważ jest to dla wielu ludzi codziennością. To ważne by mieć odpowiednie wsparcie. By nie stracić motywacji do codziennych zmagań z dolegliwościami.

Relacje

Choroby przewlekłe mają wpływ na relacje. Osoba z diagnozą przeżywa uczucia i emocje związane z chorobą jednocześnie doświadczając także tych które pojawiają się w kontakcie z najbliższymi. Obserwowanie ich cierpienia, zażenowania, lęku – blokuje przeżywanie z nimi własnych emocji i uczy by nie obciążać ich dodatkowo. Pojawić się może wewnętrzny przymus bycia dzielnym. Utrudnia ono proszenie o pomoc i powoduje poczucie osamotnienia nawet jeśli realnie mamy wokół siebie bliskich. Przeżywanie emocji jest bardzo ważne niezależnie czy dotyczy osoby z diagnozą czy jej bliskich. Warto jednak mieć na uwadze czy sposób w jaki wyrażamy nasze uczucia – troskę, lęk o bliską osobę nie staje się dla niej dodatkowym obciążeniem. Jednocześnie hamuje jej własne uczucia, które kieruje do wewnątrz i stara się stłamsić dla dobra najbliższych. Nie zawsze bliscy i chory umieją wypracować akceptowany przez wszystkich system komunikacji. Temat choroby staje się tematem tabu lub odwrotnie staje się figurą. Ciągłe zadawanie pytań o leczenie, samopoczucie, mimo dobrych intencji może być ogromnie frustrujące – chory wielokrotnie odpowiadając na te same pytania nie ma szans na chwilę oddechu. Patrzy na siebie głównie przez pryzmat choroby. Zaryzykuję stwierdzenie, że mamy również modę na „Dasz radę! Walcz! Nie poddawaj się!” – choć są to komunikaty, mające dawać wsparcie, jednak sposób w jaki funkcjonują nie daje możliwości właśnie na te dni, w których chory ma prawo nie chcieć już walki, mieć dość swojej diagnozy, objawów i wszystkiego co z tym związane. Budowanie takiego archetypu osoby leczącej się – walczącej wydaje mi się nie pozostawiać miejsca na bycie człowiekiem, na przeżywanie tego co trudne. W wielu chorobach przewlekłych to co jest istotne dla lepszego funkcjonowania to systematyczność oraz ciągłość leczenia i realizowania zaleceń od których chory może mieć ochotę uciec. Doświadczenie i przestrzeń na zniechęcenie i frustracje to ważne momenty, na które powinna być przestrzeń, bo pozwolenie sobie na poczucie zmęczenia, zniechęcenia i wielu podobnych odczuć może ostatecznie doprowadzić do utrzymania się w procesie leczenia – ze względu na rozładowanie napięcia.

Wsparcie

Są schorzenia, które mają stany remisji. Okresy odpoczynku dla chorego, gdzie ustępują objawy i temat choroby ma mniejsze znaczenie w życiu lub da się o niej na pewien czas zapomnieć. Niestety choroby przewlekłe powracają. Doświadczenie nawrotu może być bardzo trudnym doświadczeniem, ponieważ w czasie remisji rodzi się nadzieja, że może objawy już nie wrócą. Pojawienie się ich na nowo bywa bardziej frustrujące niż pierwsze zetknięcie z diagnozą. Przy pierwszym kontakcie to co odwraca uwagę, to konieczność nauczenia się funkcjonowania, dbania o siebie, leczenia. Po czasie remisji, nawrót to powrót do dolegliwości i konieczności podejmowania różnych dodatkowych aktywności. Każdy z nas doświadcza gorszych dni, słabszej motywacji, niechcenia. Wielu z nas może sobie na to pozwolić. Osoby chore przy wielu schorzeniach nie mogą sobie wziąć wolnego od choroby – odpuścić sobie zastrzyku, wzięcia leków czy zrobienia czegoś co jest dla nich niewskazane. Stąd wsparcie, pomoc, akceptacja i szukanie zrozumienia są tak ważne. Czasem jest to wyzwaniem również dla otoczenia. Jakie wsparcie może być pomocne? Przede wszystkim niepozostawienie osoby chorej samej z chorobą. Gotowość do rozmowy, czy wysłuchania tego co można by nazwać narzekaniem, a z mojej perspektywy jest zrzuceniem balastu i szukaniem zrozumienia. Wypracowanie sposobu komunikacji, który nie będzie obciążeniem. Dla jednych ciągłe dopytywanie będzie oznaką patrzenia na nią przez pryzmat choroby i ciągłego wracania do niej, dla innych ciągłe pytania będą wyznacznikiem poświęconej uwagi i troski. Choroba nie powinna stać się ani tematem tabu, ani centrum wspólnego życia. Ważne jest przeżywanie własnych emocji w zgodzie ze sobą, ale w sposób nie obciążający otoczenia. Unikanie dawania rad. Przyjęcie osoby z jej gorszym dniem, kiedy objawy się nasilają – niebagatelizowanie ich. Odciążenie w codziennym pamiętaniu o koniecznościach. Zrobienie miejsca na przeżywanie: złości, smutku, zwątpienia, bezradności, poczucia niesprawiedliwości czy krzywdy.

Wsparcie specjalisty

Mam duże zrozumienie dla chorujących, którzy nie mają ochoty iść do kolejnego specjalisty, bez względu czy jest to kolejny lekarz czy psycholog, psychoterapeuta. Doświadczenia diagnozowania bywają trudne, długie i kosztowne – mogą też wpływać zniechęcająco – budzić zwątpienie. Wsparcie specjalisty nie oznacza decydowania się na kolejny, często długotrwały proces – terapii. Inną formą mogą być konsultacje psychologiczne – realizowane w określonych sytuacjach zgodnych z potrzebą klienta, zawierające elementy psychoedukacji lub ćwiczeń. Dla jednej osoby będzie to możliwość przeżycia emocji w bezpiecznym nieoceniającym miejscu, dla innych poszukiwanie czegoś co pozwoli im się wyciszyć, nabycie- rozwinięcie umiejętności związanych z asertywnością czy nauka przyjmowania pomocy i proszenia o nią. Wsparciem mogą być treningi lub praca z ciałem, medytacja. To co wydaje mi się być najważniejsze do znalezienie formy odpowiadającej danej osobie, która realnie wpłynie na poprawę jej jakości życia. Zmniejszy napięcie, wpłynie na radzenie sobie w trudniejszych momentach. Odnalezienie formy, która będzie odciążeniem, uczuciem dającym choćby częściową ulgę.

2 komentarze

  • Agnieszka

    Świetny tekst! Sama jestem przewlekle chora i, choć mam tę świadomość od (już? tylko?) półtora roku, wciąż trudno mi wypracować system radzenia sobie. Z jednej strony, bardzo nie lubię, gdy ktoś się nade mną użala – „jaka Ty biedna, jak Ci musi być ciężko…”, z drugiej – kompletny brak zainteresowania też jest przykry. Czasem mam wrażenie, że nie chcą, nie umieją ze mną rozmawiać, nie wiedzą, jak… Innym razem myślę, że niektóre rzeczy mówią/robią z litości…

    Sama ze sobą też nie mogę dojść do porozumienia. Bo niby rozumiem, że mogę przeżywać złość, niechęć, smutek, itp. Że być może jestem jeszcze w fazie szoku po diagnozie. Ale pojawiają się też skierowane w swoją stronę pretensje – że ile można nad sobą użalać, trzeba żyć, trzeba się czymś zająć (z tym zajmowaniem się czymś, to też pewnego rodzaju pułapka – bo łatwo uciec w wir pracy, a wcale nie zaakceptować istnienia choroby, próbując ją zagłuszyć).

    • Paula Góralska

      Agnieszko, dziękuję za ten komentarz. Cieszę się, że podzieliłaś się swoimi przemyśleniami/doświadczeniem i że tekst był Ci pomocny. Nie ma odpowiedniego/ właściwego czasu na wypracowanie systemu radzenia sobie, więc ani już, ani tylko – półtora roku. Każdy ma swój indywidualny czas i nie można tego przyspieszyć. Piszesz też o trudnych doświadczeniach przeciw wagi między – potrzebuję uwagi, z drugiej strony, czasem komentarze Cię męczą. To co możesz, to powiedzieć to – że dany komunikat jest dla Ciebie trudny, ale na przykład porozmawianie o tym …. czy …. byłoby dla Ciebie pomocne. Otoczenie niestety często błądzi, nie ze złych chęci, a nie wiedząc co może, a czego nie.
      Zasmuciło mnie to co napisałaś o przeżywaniu emocji. To co nazwałaś „Sama ze sobą nie mogę dojść do porozumienia” – wydaje mi się, że ciężko znaleźć przestrzeń na odczuwanie tych emocji (złości, smutku, niechęci) kiedy z drugiej strony jesteś pospieszana – „ile się można nad sobą użalać”. Pomyśl czy Ty sama myśląc o tym, o swojej chorobie, czujesz, że przeżyłaś te uczucia. To ważne żeby mieć, życie i żyć, ale słusznie piszesz, ze odcięcie się czymkolwiek, pracą, życiem towarzyskim – nie jest idealnym rozwiązaniem.
      To co mnie cieszy, że wydaje mi się, że nie uciekasz od tematu i starasz się go w sobie sprawdzać, przyglądać się rożnym myślom, zachowaniom, zachęcam Cię do zadbania o siebie poprzez wsparcie – poszukanie najbardziej dla Ciebie odpowiedniej formy, którą odczujesz jako ulgę w tej sytuacji.
      Pozdrawiam Cię

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *